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SaĂșde

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Cuidadores de pacientes com Alzheimer precisam de atenção e proteção

- "Bom dia, pai".

Por Eliashacker.com.br 23/09/2023 às 15:46:33

NatĂĄlia Duarte e seu pai, Ítalo, que teve diagnóstico de Alzheimer em 2019 - Marcelo Camargo/AgĂȘncia Brasil

Nos encontros de palavras simples, os gestos também falam. O toque das mãos, o abraço, o olhar por todo o dia. No caminho de casa, a caminhada lenta. Na sala, as novidades que chegam pela TV. Na mesa, a conversa do almoço. Depois, o jantar, o "boa noite". Mas nem todas as palavras dão conta de traduzir. "É um privilégio que eu ainda tenha o colo do meu pai", diz NatĂĄlia de Souza Duarte, de 57 anos, para falar do paizão, Ítalo, de 90 anos, diagnosticado, desde 2019, com a doença de Alzheimer. Assim como o pai, a filha sabe que precisa ser cuidada também.

O cuidado é minucioso para tentar juntar as peças ou as fotos, em dias que a memória vai desfolhando lentamente. Este amor é feito de uma rotina, mas não trivial. Depois do diagnóstico do pai, a filha, que é professora, foi ser vizinha no mesmo prédio do pai, em BrasĂ­lia. Uma atenção é para que ambos se cuidem. É importante que a filha esteja bem para melhor cuidar do pai.

"O meu pai e minha mãe sempre foram muito autônomos. Eles eram funcionĂĄrios pĂșblicos aposentados". Em 2019, a mãe de NatĂĄlia adoeceu e acabou falecendo no ano seguinte por causa de um câncer. "Foi um momento muito conturbado quando houve o diagnóstico. Ele estava apresentando desorganização e perda de memória". O irmão de NatĂĄlia também se organizou com a famĂ­lia para apoiar o novo momento.

A progressão do Alzheimer de Ítalo tem sido lenta graças ao cuidado de profissionais, uso de vitaminas e do canabidiol.

"Além disso, temos procurado proporcionar muita atividade de socialização. Fizemos a opção de contar para ele sobre o diagnóstico". HĂĄ momentos dramĂĄticos no dia também com a lucidez.

IndiscutĂ­vel é que a organização do dia a dia contempla manter independĂȘncia e cuidado com a saĂșde mental e fĂ­sica da professora, que continua trabalhando, busca fazer atividades fĂ­sicas e cuidar da saĂșde mental.

"No começo fica muito bagunçado. Eu adoeci depois de dois anos como cuidadora, lidando com essa situação".

Sair do isolamento

Ela viu que era necessĂĄrio estar bem para cuidar do pai. Uma virada de chave ocorreu quando conheceu um coletivo, na capital, chamado Filhas da Mãe que tem por objetivo gerar um sentimento que cuidadores precisam conversar, sair do isolamento e se divertir. Passear, andar de bicicleta, fazer atividade fĂ­sica.

"Precisamos de uma rede de proteção e poder conversar com quem estĂĄ passando pelos mesmos desafios. Comecei a terapia. Hoje eu consegui organizar a minha vida de modo que eu consigo cuidar do meu pai e consigo manter uma vida também", afirma a professora.

Segundo o médico Einstein de Camargos, pesquisador da doença de Alzheimer da Universidade de BrasĂ­lia, o cuidador deve ter muita atenção com a própria saĂșde. "Ele precisa fazer exercĂ­cio, dormir bem, dividir as tarefas com outras pessoas, profissionais ou familiares", afirma.

A professora de medicina Claudia Suemoto, da Universidade de São Paulo, também pesquisadora do tema, alerta para os riscos que corre o cuidador se não se cuidar também. "É importante que as pessoas não tentem abraçar o mundo porque elas vão ficar doentes".

Ela explica que é alto o Ă­ndice de depressão e ansiedade nesses cuidadores. "Muitos deles desenvolvem problemas de pressão alta, diabetes e obesidade. O isolamento é ruim para cuidadores e pacientes".

Luta na rotina

Foi o aprendizado de amor diĂĄrio que mexeu com a jornalista Ana Castro, uma das criadoras do coletivo brasiliense Filhas da Mãe, hĂĄ quase cinco anos. O projeto jĂĄ foi homenageado com o PrĂȘmio Marielle Franco de Direitos Humanos, no Distrito Federal, neste ano. O grupo criou ainda o Guia de Serviços PĂșblicos para Pessoas Idosas com DemĂȘncias e para Cuidadoras/es no Distrito Federal.

Ana cuidou da mãe, Norma, por 14 anos, após o diagnóstico de Alzheimer. Mesmo depois da morte da mãe, resolveu manter o ativismo e lutar por pessoas que viram suas vidas mudarem muito.

Norma tinha trĂȘs cursos superiores, e isso garantiu resistĂȘncia cognitiva para que o quadro evoluĂ­sse com menos velocidade. Mas tudo mudou muito. "Nasceu o meu neto. Enquanto ele aprendia a falar, andar e comer, minha mãe desaprendia comer, falar e andar".

Hoje, aos 68 anos, Ana Castro defende que haja atenção profissional também para quem cuida de pessoas com a doença. "A gente aprende muito com a troca fralda, o horĂĄrio do remédio. Custa muito caro no Brasil vocĂȘ cuidar de uma pessoa com demĂȘncia", afirma.

O grupo atua no acolhimento das cuidadoras e na troca de informações sobre serviços pĂșblicos e particulares. O coletivo, que promove saraus e desfiles de Carnaval (falando de Alzheimer), também luta por polĂ­ticas pĂșblicas e para dar visibilidade às demandas de pacientes e cuidadores.

"Nós conseguimos, juntamente com o Fórum de Defesa do Idoso aqui do Distrito Federal, aprovar uma lei na Câmara Legislativa, sobre a polĂ­tica distrital de tratamento das pessoas com demĂȘncia e cuidadores. Infelizmente essa lei ainda não foi implementada no DF. A gente tem até uma audiĂȘncia pĂșblica para cobrar".

Uma das iniciativas estĂĄ marcada para a manhã deste domingo (24), na Avenida W3, na Asa Sul. Trata-se da caminhada da memória, com atividades gratuitas.

O grupo tem a preocupação de divulgar fatores de risco para a doença, como estĂĄ no panfleto que o coletivo distribui.

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Panfleto sobre fatores de risco para Alzheimer


A Associação Brasileira de Alzheimer reĂșne, em sua pĂĄgina, iniciativas voltadas a cuidadores e pacientes, a fim de diminuir o isolamento de quem passa por essa situação.

Fora do manual

A rotina atual de Ana Castro não é como a de antes e, segundo ela, o processo deixa marcas. Ela se recorda de quando a mãe olhava, pelo celular, imagens da sua cidade natal, Santa Marta da Purificação (BA), e conta histórias que ficaram. "Eu era uma cuidadora, uma personal palhaça. Essas sacadas que a gente vai descobrindo não tem em manual médico".

Para a jornalista, hĂĄ posturas, dicas e informações que não estão em nenhum manual e cita, como exemplo, a importância de se manter o bom humor no dia a dia. Ela conta que levava para a mãe materiais com texturas diferentes e comidas de consistĂȘncias variadas.

"O cuidar estĂĄ nos detalhes. EstĂĄ na maciez do tecido, estĂĄ na delicadeza de servir. EstĂĄ nas cores da mesa. Então eu fui fazendo isso e as pessoas me ensinando e eu compartilhando". Foi assim que Ana nunca mais parou de cuidar.

Fonte: AgĂȘncia Brasil

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