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Rio é o primeiro no país com lei que beneficia quem tem doenças raras

Por Eliashacker.com.br 11/04/2024 às 08:20:51

A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do paĂ­s a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada.


A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador ClĂĄudio Castro e publicada nesta quarta-feira (10), no DiĂĄrio Oficial do Estado.


Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritĂĄrio, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrĂ­cula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. "É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famĂ­lias, muitas em situação de vulnerabilidade social", disse Munir Neto.

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, trĂȘs leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24), em todos os atendimentos realizados por órgãos pĂșblicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saĂșde pĂșblicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).

Regras

As normas aprovadas preveem ainda que pontos turĂ­sticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessĂ­veis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).


Os estabelecimentos devem coibir qualquer prĂĄtica discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possĂ­vel, serviços de inclusão, implantar toaletes famĂ­lia, para que quem tem o transtorno possa usĂĄ-las na companhia de um parente ou do cuidador. Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritĂĄrias, estampadas com o sĂ­mbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.

Comemoração

A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no estado do Rio. "Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisĂ­veis ao poder pĂșblico", disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da geneticista LetĂ­cia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiĂȘncia adrenal primĂĄria.


A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisĂ­vel e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. "A aprovação desse conjunto de leis é importantĂ­ssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visĂ­veis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um."


Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o paĂ­s. "Os raros do Brasil estão vivenciando um momento hĂĄ muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda hĂĄ muito a ser feito, mas o dia de hoje serĂĄ um marco, nosso divisor de ĂĄguas."

Vitória

Para o pesquisador de Direito da SaĂșde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o paĂ­s, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.


"É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saĂșde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente."

Estimativa

Só no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivĂ­duos, de acordo com a Organização Mundial da SaĂșde (OMS) .


Por falta de diagnóstico, trĂȘs em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.


"Capacitar os profissionais de saĂșde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. JĂĄ fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis", explicou o autor da proposta.

Fonte: AgĂȘncia Brasil

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