Cirurgia
Entre os sinais, o médico recorda a necessidade de atenção a uma perda de peso sem uma razão específica, enfraquecimento e fadiga. "Se estiver no tórax, pode causar também sintomas de compressão nessa região. Na coluna, pode comprimir nervos e a medula. Muitas vezes, pode precisar, no caso da neurocirurgia, que possamos fazer alguma intervenção. No fígado, pode causar alterações de função hepática".
Os especialistas chamam a atenção que os primeiros sintomas podem ser leves e que podem até confundir os responsáveis pela criança. No entanto, como se trata de uma doença agressiva, a evolução é rápida, segundo o médico Márcio Marcelino. Seria improvável, por isso, que uma criança demore muito a ter necessidade de atendimento especializado desde o momento que apareçam os primeiros sintomas.
A médica Arissa Ikeda pondera que a história familiar dos pacientes representa apenas 1% a 2% dos casos da doença. "O neuroblastoma pode estar associado a algumas síndromes genéticas", afirma.
Tratamento
Os pesquisadores explicam que o tratamento varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente. "Para aqueles pacientes de baixo risco ou intermediário, basicamente são necessárias cirurgia e algumas vezes com associação de quimioterapia. Para aqueles pacientes de alto risco, para a gente garantir uma melhora, busca-se um um tratamento mais intensivo", afirma Arissa Ikeda. Nesses casos, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor e quimioterapia e até radioterapia para evitar que o problema reapareça.
A médica chama a atenção para o fato de que o tratamento tem envolvido também a utilização de transplante de medula óssea (com células provenientes do próprio paciente). Essas indicações são oferecidas no sistema público de saúde. No entanto, há procedimentos de imunoterapia que são pagos (de alto custo, inclusive, que pode ir além de R$ 1 milhão).
"Para os pacientes que a gente considera de alto risco, na última década principalmente, existiu um grande esforço para a melhoria dos tratamentos dessas crianças. Têm surgido novas opções ao tratamento convencional, que hoje em dia a gente tem como um grande aliado ao tratamento, que é a utilização dos anticorpos monoclonais", afirma a médica do Inca. O tratamento é considerado pela médica uma evolução importante no tratamento contra o neuroblastoma. Os tratamentos mais longos envolvem períodos de oito meses a mais de um ano.
Nessas situações especiais de atendimento pediátricos, os profissionais veem que há especificidade no tratamento das crianças que passam por problemas como esse. "O profissional de saúde deve estabelecer um relacionamento próximo com a criança, já que haverá a convivência por um tempo importante", diz a médica do Inca.
Marcio Marcelino lembra que cuidar de criança é muito diferente do que lidar com adultos. "As estruturas são mais delicadas. As crianças em si, pela sua própria inocência e pelo jeito de ser, fazem com que a gente tenha uma energia redobrada. Eu posso garantir uma coisa: eles são muito mais fortes do que muita gente grande".
SUS
De acordo com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o medicamento que a família de Pedro pretende adquirir já possui registro do órgão. O betadinutuximabe, de nome fantasia Qarziba, é indicado para o tratamento de neuroblastoma de alto risco em pacientes a partir dos 12 meses, previamente tratados com quimioterapia de indução e que tenham alcançado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terapêutica mieloablativa e transplante de células tronco, bem como em pacientes com história de recidiva ou neuroblastoma refratário, com ou sem doença residual.
Para que o remédio possa ser utilizado no Sistema Único de Saúde (SUS), ele precisa ser avaliado e aprovado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). O órgão é responsável pela análise da efetividade da tecnologia, comparando-a aos tratamentos já incorporados no rede pública.
"Caso a nova tecnologia demonstre superioridade em relação às já ofertadas no SUS, serão avaliados também a magnitude dos benefícios e riscos esperados, o custo de sua incorporação e os impactos orçamentário e logístico que trará ao sistema", informou a Conitec.
Ainda de acordo com a comissão, qualquer pessoa ou instituição pode solicitar a análise para incorporação de medicamentos no elenco do SUS. Ao protocolar a proposta, o interessado deve entregar formulário específico integralmente preenchido, de acordo com o modelo disponível no endereço eletrônico da Conitec, juntamente com os documentos indicados no próprio formulário.
O prazo para análise é de 180 dias, contados a partir da data do protocolo de solicitação do pedido. Esse prazo pode ser prorrogado por mais 90 dias, quando as circunstâncias exigirem. Nesse período, está incluído o tempo de consulta pública e todas as etapas da análise do processo. A decisão final é publicada no Diário Oficial da União (DOU).
Agência Brasil